INTERNATIONAL ETHICAL SAFEGUARDS: GENETICS AND PEOPLE WITH LEARNING DISABILITIES
Sparad:
DIESFELD, K., INTERNATIONAL ETHICAL SAFEGUARDS: GENETICS AND PEOPLE WITH LEARNING DISABILITIES. DISABILITY AND SOCIETY, Vol. 14, no. 1 (1999), p. 21-36.
Ref.
76805
Placering:
SIIS R.743 Archivo
Palabras clave:
Autodeterminación, Bioética, Consentimiento, Discapacidad intelectual, Discriminación, Estándares, Genética, Información, Investigación, Participación, Toma de decisiones, Reino Unido, EE.UU.
Autodeterminación, Bioética, Consentimiento, Discapacidad intelectual, Discriminación, Estándares, Genética, Información, Investigación, Participación, Toma de decisiones, Reino Unido, EE.UU.
Abstrakt:
A pesar de que los expertos coinciden en que la tecnología genética no es la panacea que acabará con las deficiencias y con la enfermedad, la investigación genética sigue presentándose ante la opinión pública como la respuesta a muchos de los problemas a los que se enfrentan las personas que las padecen. Para el autor de este artículo, sin embargo, los esfuerzos para eliminar los riesgos ambientales y para garantizar condiciones adecuadas de vida resultan mucho más valiosos a la hora de dar una respuesta a las minusvalías que los avances que puedan derivarse de la investigación del genoma humano. Si la sociedad realmente desea eliminar los factores que llevan a la minusvalía, es necesario que vaya más allá de la genética. Centrarse en ésta, asegura Diesfeld, supondría correr el riesgo de que los factores sociales, económicos, políticos y ambientales que contribuyen activamente a la discriminación queden en la sombra y a desviar los recursos de los cauces que pudieran paliar las causas básicas de la discriminación.
A pesar de que los expertos coinciden en que la tecnología genética no es la panacea que acabará con las deficiencias y con la enfermedad, la investigación genética sigue presentándose ante la opinión pública como la respuesta a muchos de los problemas a los que se enfrentan las personas que las padecen. Para el autor de este artículo, sin embargo, los esfuerzos para eliminar los riesgos ambientales y para garantizar condiciones adecuadas de vida resultan mucho más valiosos a la hora de dar una respuesta a las minusvalías que los avances que puedan derivarse de la investigación del genoma humano. Si la sociedad realmente desea eliminar los factores que llevan a la minusvalía, es necesario que vaya más allá de la genética. Centrarse en ésta, asegura Diesfeld, supondría correr el riesgo de que los factores sociales, económicos, políticos y ambientales que contribuyen activamente a la discriminación queden en la sombra y a desviar los recursos de los cauces que pudieran paliar las causas básicas de la discriminación.