UN NUEVO HORIZONTE. GUIA DE LA ACONDROPLASIA

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ALONSO, C., UN NUEVO HORIZONTE. GUIA DE LA ACONDROPLASIA. Madrid, Real Patronato sobre Discapacidad, 2007, 186 p.
Ref. 149114
Location: SIIS M11.7.30 Archivo
Palabras clave:
Acondroplasia, Adolescentes, Atención sanitaria, Desarrollo infantil, Discapacidad física y orgánica, Efectos, Infancia, Intervención, Juventud, Manuales, Recomendaciones, Síntomas, Trastornos del crecimiento
Abstract:
El papel que han jugado las personas con acondroplasia ha cambiado a lo largo de la historia. En la actualidad, y gracias a la labor de concienciación emprendida por las asociaciones de personas afectadas que empezaron a luchar contra la ignorancia y los prejuicios, esta visión de las personas de talla baja ha ido modificándose en nuestra sociedad. Por ello, el Real Patronato sobre Discapacidad, en su labor de apoyo a aquellas instituciones que trabajan por la integración de las personas en situaciones de discapacidad, ha impulsado la publicación de esta Guía, iniciativa de la Fundación ALPE, que se va a convertir en un referente para la integración y el reconocimiento social de las personas con acondroplasia y de sus familias. Desde la publicación de los primeros protocolos para las revisiones médicas de los niños con acondroplasia han ido apareciendo nuevas informaciones, especialmente las relativas a la genética molecular de este desorden. Asimismo, se han ido recopilando datos cada vez más completos acerca de cómo minimizar o evitar las complicaciones graves. Este trabajo incorpora los últimos avances en investigación médica de esta discapacidad.